Día Mundial de la Dermatitis Atópica: la pandemia agravó los brotes de la enfermedad

 

El 14 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una efeméride impulsada por las asociaciones que conforman la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Dermatológicos (IADPO) y la Ga2len ADCARE, con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad.
La dermatitis atópica es la enfermedad inflamatoria crónica de la piel más frecuente en la infancia. Afecta a un gran número de niños y adolescentes, cuya prevalencia oscila entre 15% y 30 %, incrementándose en los últimos 20 años. Alrededor del 50 % de los casos se diagnostica en el primer año de vida.

De que se trata:

Se caracteriza por intensa picazón o prurito, piel seca, distribución y morfología típica de las lesiones, de curso crónico con exacerbaciones y remisiones, y presentarse ante múltiples desencadenantes externos y endógenos, incluyendo infecciones, alérgenos, irritantes y estrés.
La dermatitis atópica es a menudo, la primera manifestación de la enfermedad alérgica (marcha atópica) ya que en el 70 % de los casos se presenta en menores de 5 años. Aunque la mayoría de los pacientes pediátricos superan la enfermedad antes de la adolescencia, hasta el 30% de los casos persisten en la edad adulta. Aproximadamente el 20% de las manifestaciones clínicas de dermatitis atópica son formas moderadas y/o severa, impactando negativamente en la calidad de vida del paciente y de su familia, con afectación del sueño y de las actividades diarias y sociales.

La mayoría de los pacientes con dermatitis atópica, también presentan otra enfermedad alérgica, como
rinitis alérgica (35%), asma (30%) y alergia alimentaria (40%).
El principal propósito del tratamiento de la dermatitis atópica es la mejoría de la calidad de vida del paciente y su familia y, además, evitar las complicaciones infecciosas. El manejo de esta enfermedad debe ser multidisciplinario, incluyendo especialista en Alergia, Dermatología, y Nutricionista en situaciones de alergia alimentaria. Exacerbaciones inducidas por estrés pueden requerir asistencia por Psicología, indicando así el mejor tratamiento para el paciente.

Encuesta durante el aislamiento:

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA) la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento.

La encuesta fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año; se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones]. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con esta enfermedad y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de 6.8.

“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidente de AEPSO.

El 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre aquellos pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel como por ejemplo descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.

“Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.

La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima.

El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá. “Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando en nuestra enfermedad o en la mirada del otro”, detalló Silvia Fernández Barrio.

“La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico”, reflexionó Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología e integrante de ADAR, quien además es paciente con dermatitis atópica y madre de un niño con la misma patología. “Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral”, insistió.

La pandemia y las enfermedades crónicas:

La pandemia ha impactado significativamente en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y DA no escapa a esa realidad: 4 de 10 pacientes manifestaron que esto empeoró en los últimos meses.

Las asociaciones de pacientes explicaron que esto puede deberse a múltiples factores por separado o en su conjunto. Por un lado, influyó la marcada dificultad para acceder al médico tratante (cerca de 6 de cada 10 no están en contacto con su médico desde marzo). Las enfermedades crónicas requieren un seguimiento médico continuo y más ante la aparición de brotes. Por otro lado, los vaivenes emocionales, el frío y el encierro, factores que todos hemos experimentado en este tiempo, pueden impactar mucho en las “pieles atópicas”.


¿Dónde se puede pedir ayuda?


Se puede contactar a ADAR ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146 y al +54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar.

Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook , Instagram y twitter exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).

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